De recente aankondiging van Apple dat het samenwerkt met de Amerikaanse veteranenadministratie (VA) om het eigen Health Records-systeem toegankelijk te maken binnen de Health-applicatie op de iPhone, bracht me aan het denken: wat is er mis met mijn eigen zorgverlener? Ik ben geen dierenarts, maar ik wou bijna dat ik dat was, als het dit proces zou vereenvoudigen. Omdat de manier waarop ik toegang krijg tot mijn eigen informatie een woedende vuilnisbelt is.
Ik word later dit jaar 50, en naarmate ik ouder ben geworden, merk ik dat ik meer tijd doorbreng in dokterspraktijken. Ik neem aan dat dat bij het territorium hoort. Ik ben ook vaker in het kantoor van specialisten beland. Ik word niet zieker - nou ja, niet dat veel zieker. Maar het komt met de leeftijd en de kilometers.
Er is mijn primaire arts, die ik een paar keer per jaar zie voor een routineonderzoek. Een chronisch schouderprobleem eerder dit jaar stuurde me naar een orthopedisch chirurg voor een behandelingskuur. Mijn maagomleidingschirurgie van vijf jaar geleden vereist een regelmatige behandelingskuur van die chirurgische specialisten. Ik was diabeticus, wat betekent dat ik regelmatig check-ins bij een endocrinoloog. Elk van hen wil dat ik bloed krijg. Sommigen gebruiken graag één lab-keten. Anderen gebruiken graag een andere. En dan zijn er mijn recepten.
Dat betekent dat er steeds meer verschillende artsen zijn die me essentiële zorg en diensten bieden. Maar er is nauwelijks coördinatie tussen hen. In de loop van de afgelopen paar jaar hebben ze allemaal 'patiëntenportals' online gezet, ogenschijnlijk om het voor ons allemaal gemakkelijker te maken om contact op te nemen, onze gegevens te bekijken en dingen te doen zoals navullingen aanvragen op medicijnen of komende afspraken coördineren.
De belofte aan consumenten van Electronic Health Records (EHR) was om patiënten meer controle te geven over hun administratie - om ze draagbaarder te maken. Een patiënt in Massachusetts gaat naar Florida en zij en hun zorgverleners zouden onmiddellijk toegang hebben tot dezelfde informatie. (Dit komt regelmatig voor in mijn "buurt" - veel van de mensen die om me heen wonen zijn wat we "snowbirds" noemen - ze zomer in mijn buurt, maar ze brengen de winter door in warmere klimaten in Florida.)
Natuurlijk is dat niet gebeurd. In feite lijkt EHR te hebben versneld het probleem.
Kijkend naar mijn situatie: drie van de artsen die ik zie, maken allemaal deel uit van dezelfde medische groep, de grootste regionale medische dienstverlener in mijn regio. Twee van hen gebruiken hetzelfde patiëntenportaal voor toegang tot EPD. Eén, die deel uitmaakte van een afzonderlijke medische groep die werd overgenomen door dezelfde regionale aanbieder, en die nog niet is geïntegreerd. Ze hebben dus een volledig afzonderlijke app nodig om toegang te krijgen.
Mijn orthopedische doc maakt deel uit van een andere groep. Ze gebruiken hetzelfde, hetzelfde onderliggende gezondheidsdossiersysteem, maar het is alleen toegankelijk via een volledig gescheiden patiëntenportaal. Hetzelfde met mijn bariatrische arts. En ze zijn helemaal niet geïntegreerd met de Health-app van Apple. Ik moet verschillende apps van derden gebruiken die beschikbaar zijn om te downloaden via de App Store, of modder door hun webinterfaces, die zelfs niet zijn geoptimaliseerd voor mobiel.
Het komt erop neer dat ik drie afzonderlijke apps moet achtervolgen om toegang te krijgen tot mijn gegevens. Ervan uitgaande dat de "patiëntportals" daadwerkelijk zijn bijgewerkt. Omdat ze dat vaak niet zijn. Ik wacht nog steeds op de resultaten van bloedonderzoek dat ik weken geleden had gedaan - dingen waar mijn arts toegang toe heeft op hun bureaublad, maar dingen die niet worden bijgewerkt in mijn eigen administratie en waarschijnlijk niet voor weken zullen zijn, als geen maanden. Omdat het een lage administratieve prioriteit voor het bedrijf is.
Een paar weken geleden vroeg een arts me naar de resultaten van wat bloedonderzoek dat ik eerder had gedaan. Hij controleerde zijn systemen en kon er geen verslag van vinden, ook al verzekerde ik hem dat het was gebeurd, omdat ik me toevallig herinnerde dat ik het had gedaan. Het controleren van de verschillende apps waartoe ik toegang had mijn telefoon verscheen niets. Pas toen ik mijn laptop uit mijn tas haalde, me aanmeldde bij het webgebaseerde patiëntenportaal en een PDF-afbeelding van een gefaxte lab-bestand dat we eindelijk de test hebben kunnen vinden waarnaar we op zoek waren.
Dat is een hete puinhoop. Dit is niet hoe dit allemaal zou moeten werken. Dit is niet hoe ieder gezond systeem van gezondheidszorg en archiefbeheer zou moeten werken.
Apple heeft geprobeerd dit te corrigeren door haken te bieden voor essentiële EHR-connectiviteit in de Health-app. Het ondersteunt industriestandaarden zoals Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) en OAuth 2.0 om patiëntauthenticatie af te handelen. Het bedrijf werkte samen met Epic, een van de toonaangevende EHR-systemen op de markt, samen met Cerner en athenahealth om Health naadloos aan te sluiten op de gezondheidsdossiers van patiënten met de iPhone.
Maar dat vereist daadwerkelijke buy-in van zorgverleners om dit te doen, en bijna zoals ik kan zien, is er weinig of geen reden voor hen om dit te doen. De EHR-systemen die ze gebruiken, doen één ding goed - dat zijn ze Rechtsaf bovenop het feit dat ik en mijn verzekeringsmaatschappij elke keer een factuur moet indienen.
Het probleem is dat het gemak en de overdraagbaarheid van archieven volledig incidenteel en vrijwel irrelevant zijn voor EHR-systemen zoals ze zijn geïmplementeerd. Ze zijn er om een belangrijke reden - om het voor iedereen in de pijplijn gemakkelijker te maken om betaald te worden.
Het netto resultaat van al deze app-balkanizaiton is dat de Health-app in ieder geval in feite een eiland op zichzelf is. Het helpt me bij het bijhouden van die informatie die ik van mijn Apple Watch kan verzamelen, zoals activiteit en lichaamsbeweging, en die ik proactief wil invoeren - mijn verschillende gezondheidsproblemen en trends zoals mijn gewichtstoename of -verlies, wat er ook verandert - maar dat is veel meer moeite dan ik ooit heb gedaan of interesse heb om te doen. Dus het gaat meestal braak.
Ik hoop dat de beslissing van de VA om zijn eigen Health Records-systeem te integreren met de iPhone Health-app, op zijn minst een aantal zorgverleners ertoe zal brengen dit opnieuw te bezoeken en misschien serieuzer te worden over het integreren van ondersteuning voor de iPhone Health-app. Maar ik reken er niet op. En intussen modder ik door met het lappendeken van verschillende apps en patiëntenportalsystemen die ik moet gebruiken om mijn eigen gezondheidsdossiers bij te houden.
Wat een puinhoop.
En jij? Ben je gefrustreerd over de trage snelheid van EPD-integratie en de beperkte toegang die ze bieden? Geluid uit in de reacties - laat me weten wat je denkt.
